'Blindheid is mijn grootste nacht­merrie als het zover komt'

De 33-jarige Joelle kreeg 25 jaar geleden de diagnose diabetes type 1. Het overlijden van haar moeder was zowel fysiek als mentaal een klap, maar langzaam krabbelde ze weer op. 'Vroeger was ik een gesloten boek, nu praat ik eerlijk over mijn gevoelens.'

Joelle's moeder was de spil in het gezin en regelde alles voor Joelle op het gebied van diabetes. Van koolhydraten tellen en bloedprikken tot meegaan naar doktersafspraken. Ook zorgde haar moeder ervoor dat ze zoveel mogelijk een 'normale jeugd' kon meemaken. 'Toen zij overleed op mijn 18e, stond ik er alleen voor. Ik was er nog niet klaar voor om zelfstandig goed met diabetes om te gaan. Ik wist bijvoorbeeld niet wat ik met mijn internist aan moest. Hij vroeg: 'Wat wil je dat ik voor je doe?' Ik had geen idee en daar zit je dan in je eentje.'

Doorgaan zonder moeder

Joelle ging een zware tijd tegemoet zonder haar moeder. Ze woonde weliswaar samen met haar vader en oudere broer, maar ze hield zich groot als ze vroegen hoe het met haar ging. Ik zei altijd: 'Het gaat goed, maar het ging helemaal niet goed. Ik heb in die periode dingen gedaan die niet goed waren voor mijn diabetes. Ik heb een tijdje geen insuline gespoten en bloedsuiker geprikt, omdat ik er geen zin meer in had vanwege het overlijden van mijn moeder.'

Amputatie

In 2011 komt Joelle in het ziekenhuis terecht, nadat een wondje onder haar voet niet herstelt. De chronische voetwond is een complicatie van de diabetes. Ondanks de vele operaties en ziekenhuisopnames verslechtert de situatie van haar voet met de dag. De dokter probeert te redden wat er te redden valt, maar Joelle is alle ziekenhuisopnames zat en neemt een ingrijpende beslissing. 'Er was bijna niets meer over van mijn voet over en ik kon er niets meer mee. Op een gegeven moment zei ik: 'Haal het er maar van af'. Daarna kon ik voor mijn gevoel verder met mijn leven.' Bij de amputatie werd het hele onderbeen van Joelle weggehaald.

Ogen verslechteren

Tegelijkertijd met haar amputatie verslechteren ook de ogen van Joelle, een andere complicatie van diabetes. 'Ik kreeg ontzettend last van mijn ogen en begon wazig te zien. Toen kwam bij mij echt het besef dat het de verkeerde kant opging.' Inmiddels is Joelle braille aan het leren voor het geval haar ogen verder achteruitgaan met mogelijke blindheid tot gevolg. 'Het is mijn grootste nachtmerrie als het zover komt. Door braille te leren, ben ik in ieder geval voorbereid op welke toekomst dan ook.'

Joelle vrij van diabetes, daar geef je voor

Met een klein bedrag per maand steun je betere behandeling en genezing van diabetes.

Doneer nu!

Ups en downs

Volgens Joelle is diabetes een ziekte met ups en downs. 'Vandaag voel ik me goed, maar dat kan morgen weer totaal anders zijn met veel vermoeidheid. Soms verschilt het zelfs per uur, hoe ik mij voel.' Na de amputatie in 2013 breken er gelukkig ook betere tijden aan voor Joelle. Ze ontmoet haar vriend, krijgt een andere internist en besluit samen met haar vriend voor een zwangerschap te gaan. Om zwanger te worden, moeten haar bloedwaardes omlaag en dat lukt nadat ze overstapt naar een insulinepomp met sensor. Na een goed verlopen zwangerschap, krijgt ze in 2016 een dochter. 'We zijn heel dankbaar dat we een gezonde dochter hebben. We durven het alleen niet aan om voor een tweede te gaan, hoe graag we dat ook zouden willen voor mijn dochter. Er zijn teveel gezondheidsrisico's voor mij en een eventueel tweede kindje.'

Toekomst zonder diabetes?

Het had weinig gescheeld of Joelle was een paar jaar geleden mogelijk van haar diabetes af. Ze kwam in aanmerking voor een alvleeskliertransplantatie. 'De alvleesklier was perfect voor mij, maar op het laatste moment ging de operatie toch niet door. Er bleek een klein scheurtje te zijn in de alvleesklier.' Joelle weet nog niet helemaal zeker of ze in de toekomst weer voor een transplantatie wil gaan. 'Het was een mentaal een harde klap voor mij en mijn dierbaren dat de transplantatie niet doorging, maar ik ga waarschijnlijk toch weer voor een transplantatie als de kans zich opnieuw voordoet. Twijfels blijven altijd, maar ik zie toch meer positieve dan negatieve kanten.'