‘Wat staat ons allemaal nog te wachten?’

Negen jaar geleden bleek Ellen (31) chronisch ziek. De diagnose: diabetes type 1. Het was een wonder dat ze niet al tussen zes plankjes lag, had de arts gezegd. Van jong en gezond naar leven met een ziekte met een enorme impact. Met angst voor complicaties en twijfels over de toekomst met haar partner Vincent. ‘Wat staat ons allemaal nog te wachten?’

Steun Ellen

Diabetes betekent voor Ellen een einde aan alle onbezorgdheid en spontaniteit. Buiten is het inmiddels bijna dertig graden. Ze gaan zo lekker naar het strand, maar dat vraagt wel veel voorbereiding. Van alles kan haar ontregelen. Altijd voorbereid moeten zijn, dingen moeten laten, gebroken nachten én een grote kans op ernstige complicaties. ‘Dat is diabetes’, zegt Ellen duidelijk aangedaan.

Elke maaltijd, elk tussendoortje moet gewogen en gemeten worden. Ellens alvleesklier maakt het hormoon insuline niet meer aan en daardoor kan haar lichaam de bloedsuikerwaardes niet zelf regelen. Ze kon niet tegen naalden, maar moet zich soms wel acht keer op een dag noodgedwongen prikken om haar bloedsuikerspiegel te meten.

Angst voor complicaties

Ze vreest de complicaties enorm. ‘Diabetes is een sluipmoordenaar, maakt je van binnen steeds een beetje kapot.’ Zeker de helft van de mensen met diabetes krijgt te maken met hart- en vaatziekten, nierfalen, een amputatie of zelfs blindheid. Ellen liep ondanks haar jonge leeftijd een schildklieraandoening op en onderging al drie staaroperaties. ‘Je wordt heel onzeker over je eigen lijf.’

Doneer nu

‘Soms weet hij niet eens wat er allemaal door mij heen gaat’, vertelt Ellen over haar grote liefde Vincent, die sinds dit jaar haar echtgenoot is. Zo weet ze nog goed hoe spannend de voorbereidingen voor het huwelijk waren. ‘Vond ik wel een jurk waarmee ik mijn insulinepomp een beetje onzichtbaar zou kunnen dragen? Hoe reageren mijn waardes op de spanning van zo’n speciale dag? Zijn er wel genoeg momenten om te prikken en te spuiten?’ 

Haar grootste angst was om tijdens haar trouwdag onwel te worden. Tijdens de voordrachten wérd ze ook even niet lekker, maar gelukkig goed opgevangen door haar moeder, die haar constant in de gaten hield die dag. Door een te hoge of te lage bloedsuikerwaarde kan Ellen namelijk ziek worden, een toeval krijgen of nog erger, in een coma raken.

‘Die vrouw is eng’

 Naast de angst voor complicaties zijn er nog de misvattingen. Die zijn kwetsend. Zoals de moeder die haar kind bij Ellen vandaan hield met de woorden ‘die vrouw is eng’, toen ze zichzelf insuline moest toedienen. ‘Met diabetes kan je honderd worden’, hoort ze ook wel eens. ‘Ja, maar hoe?’

Weinig mensen beseffen welke zorgen er schuilgaan achter deze ziekte. ‘Hoe dood mijn vingertopjes zijn door het prikken, hoe vaak ik dagelijks moet meten. Het is niet af en toe een prikje en een beetje insuline, zoals mensen denken. We zijn altijd alert, continu met mijn diabetes bezig. Elke misstap kan ons weer wat levensgeluk kosten.’

Geef Ellen haar vrijheid terug

Hoop op betere behandeling en genezing

Ondanks alles wil Ellen zich niet laten belemmeren door diabetes. ‘Ik wil zo weinig mogelijk missen van het leven’, stelt Ellen, die samen met Vincent spaart voor de kunstalvleesklier. Het innovatieve apparaat maakt een einde aan de hele dag zelf prikken, meten, rekenen en spuiten. Daarnaast vermindert de kunstalvleesklier de kans op complicaties. ‘Het zou ons rust en vrijheid teruggeven: dat is mijn grootste wens.’

Gelukkig is er dankzij donateurs hoop voor Ellen: de ontwikkelingen in onderzoek naar genezing gaan steeds sneller. Tot die tijd werken we hard aan een beter leven zonder zorgen en angst voor complicaties. De kunstalvleesklier draagt hier voor een zeer belangrijk deel aan bij. Jouw steun is hard nodig om onderzoek en innovaties als de kunstalvleesklier te kunnen realiseren. Want Nederland telt ruim 1 miljoen mensen met diabetes. En hier komt iedere tien minuten iemand bij.

Geef jij Ellen haar vrijheid terug?

Maak de kunstalvleesklier mogelijk!