‘Een feestje is nooit meer gewoon een feestje’

Het kleedje in de achtertuin ligt vol met speelgoed. De zevenjarige Milan is samen met zijn broer druk in de weer met autootjes en actiefiguren. Speels, vrolijk en ogenschijnlijk onbezorgd. Dat Milans jonge leven twee jaar geleden drastisch is veranderd, is niet direct aan hem te zien. Maar wanneer hij zijn t-shirt uitdoet voor een duik in het zwembadje, wordt duidelijk waarom Milan geen onbezorgd leven kan leiden.

‘De pomp op zijn buik zorgt ervoor dat hij insuline krijgt toegediend’, vertelt Milans moeder Simone. Milan heeft diabetes type 1, en daardoor maakt de alvleesklier geen insuline aan en kan het lichaam de bloedsuikerspiegel niet zelf reguleren. Dagelijks prikt hij zo’n zes tot acht keer in zijn vinger. Vervolgens wordt er gerekend en krijgt hij via de pomp de juiste hoeveelheid insuline toegediend. Milan krijgt zo’n 2.000 vingerprikken per jaar. Simone: ‘Zijn vingertjes zijn helemaal kapot geprikt.’

‘Alle onbezorgdheid is weg’

‘Ga ik nou dood?’, vroeg Milan toen hij op zijn vijfde de diagnose kreeg. ‘Mijn man André barstte in tranen uit en greep hem vast. Ondanks de schok en het verdriet ging ik zelf meteen over tot handelen’, vertelt Simone. ‘Diabetes kun je namelijk niet een keertje overslaan. Dagelijks meten, prikken, pompen: alle onbezorgdheid is weg. Eten is nooit meer gewoon eten, een feestje is nooit meer gewoon een feestje.’

De zorg uitbesteden doet Simone dan ook niet zomaar. Met schoolreisjes, kinderfeestjes of buitenschoolse activiteiten gaat ze altijd mee. Niet om mee te feesten. Wel om Milan in de gaten te houden. ‘Zit zijn pompje nog goed vast, wat stopt hij in zijn mond?’ Een te hoge of te lage bloedsuikerwaarde kan namelijk voor veel problemen zorgen. ‘Het kan hem doodziek maken, een toeval bezorgen, of zelfs nog erger…’

De laatste keer dat Milans bloedsuikerwaarde erg hoog bleef, voelde hij zich uitgeput en ziek. ‘Daardoor kon hij niet naar de verjaardag van zijn opa. Dat heeft hem veel verdriet gedaan’, aldus Simone, die het verschrikkelijk vindt om haar zoon thuis te moeten houden. ‘Maar als zijn waardes zo sterk schommelen, moet hij soms gewoon een dag bijtanken om alles weer op orde te krijgen.’

Omgaan met misverstanden

Intussen komt Milan vanuit de tuin naar binnen gerend. Hij pakt een zwart tasje met daarin zijn prikpen en drukt het apparaat secuur in zijn vinger. Simone kijkt trots toe, maar kan haar bezorgdheid niet verbloemen. ‘Hij is erg stoer, maar soms zijn er momenten dat we samen huilen. Of dat hij zich vervelend voelt als mensen op straat omkijken als zijn sensor piept en hij insuline moet pompen. Dan doet mijn moederhart pijn.’

Toch wil Simone geen medelijden. Ze vindt het belangrijker dat mensen snappen wat diabetes betekent en hoeveel impact het heeft. Gebroken nachten, altijd voorbereid zijn, waar je ook heengaat. ‘We zijn dag en nacht bezig met diabetes’, vertelt Simone. ‘Helaas kan iedereen diabetes krijgen. En helaas kunnen we er als gezin niet gewoon prima mee leven, zoals veel mensen denken.’

Hoop op betere behandeling en genezing

Meer dan 1 miljoen mensen in Nederland hebben diabetes. Steeds als hun bloedsuikerwaardes te veel afwijken raken vaten, nieren, ogen en zenuwen beschadigd. De helft van de mensen met diabetes krijgt hierdoor te maken met ernstige complicaties. Hart- en vaatziekten, oogaandoeningen, nierfalen; soms met blindheid of een amputatie tot gevolg.

Ondanks alles houdt Simone hoop op genezing voor haar kind. De vooruitzichten zijn goed: de ontwikkelingen in onderzoek naar genezing gaan steeds sneller. Tot die tijd werken we hard aan een beter leven zonder zorgen en angst voor complicaties. Zo dragen we dankzij de steun van donateurs bij aan de ontwikkeling van de kunstalvleesklier die een einde maakt aan de hele dag zelf prikken, meten, rekenen en spuiten. Dat neemt veel zorgen weg en geeft een hoop vrijheid terug.

Geef jij Milan zijn vrijheid terug?

Maak de kunstalvleesklier mogelijk!