Diabeteszorg te veel werk voor jongvolwassenen met diabetes type 1

Het team van Kunneman (Health Campus, Leids Universitair Medisch Centrum) stelde vragen aan 294 jongvolwassenen van 18 tot 30 jaar, over hun leven met diabetes type 1. Uit het onderzoek blijkt dat veel jongvolwassenen de zorg voor diabetes zwaar vinden. 

Meer dan de helft van de deelnemers ervaart hun diabeteszorg als te veel werk. De zorg voor diabetes vraagt te veel tijd en moeite. Dit komt vooral door taken die elke dag nodig zijn om de bloedsuiker te regelen. Hierdoor kunnen jongvolwassenen hun zorgtaken minder goed volhouden op de lange termijn. 

Kwaliteit van leven is matig

De deelnemers rapporteerden een matige kwaliteit van leven. Van Gastel: 'Vooral het emotioneel welzijn en het dagelijks functioneren zijn lager, blijkt uit de resultaten. Dit betekent dat veel deelnemers zich niet altijd goed voelen. Ook hebben zij vaker moeite om hun gewone dagelijkse activiteiten vol te houden, zoals werken, sporten of contact onderhouden met anderen. Hoe hoger de last van diabeteszorg, hoe lager de kwaliteit van leven is, zegt ons onderzoek.'

Verschillen tussen groepen

De onderzoekers zagen dat niet alle jongvolwassenen hetzelfde ervaren. Sommige groepen melden vaker een hogere last van hun diabeteszorg en een lagere kwaliteit van leven. Dit zijn:

• jongvolwassenen met een lagere Time in Range (TIR) 
• jongvolwassen vrouwen
• jongvolwassenen die minder tevreden zijn over hun zorgplan

Kunneman: 'Vooral bij deze groepen kunnen zorgverleners extra alert zijn en samen kijken hoe zorg en leven beter op elkaar kunnen aansluiten.'

Nieuwe gesprekshulp voor beter passende zorgplannen

De resultaten uit het onderzoek vormen een basis voor een nieuw gesprekshulpmiddel. Kunneman en haar team ontwikkelden deze tool samen met jongvolwassenen. Momenteel onderzoeken zij hoe het hulpmiddel in de praktijk werkt.

De gesprekshulp helpt jongvolwassenen samen met hun zorgverleners een zorgplan te maken dat beter aansluit bij hun dagelijks leven. Het doel is dat jongvolwassenen het leven kunnen leiden dat zij zelf willen, terwijl zij hun diabetes goed kunnen blijven regelen. 

Lees meer over het onderzoek naar beter passende zorg voor jongvolwassenen en de gesprekshulp.

Nieuw onderzoek naar zorgkringen bij diabetes

Kunneman doet ook ander onderzoek naar passende zorg bij diabetes. Haar nieuwe onderzoek gaat over zorgkringen. Dit zijn familieleden, vrienden of digitale hulpmiddelen die mensen met diabetes ondersteunen. Ze onderzoekt hoe deze zorgkringen eruitzien en wat hun rollen zijn. Het doel is om de invloed van diabetes en de zorg hiervoor op het dagelijks leven te verkleinen. Dit is belangrijk voor mensen met diabetes én hun naasten.

Lees meer over het nieuwe onderzoek naar zorgkringen bij diabetes.

Bronnen en publicaties: 'Treatment burden and health-related quality of life in young adults with type 1 diabetes' en 'Picture living with diabetes: A photovoice study of young adults' efforts in making diabetes care fit into their lives'