ICT-medewerker met laptop in groot datacenter

Ongeveer 185.000 mensen met diabetes staan in een ziekenhuis onder behandeling. Welke behandelingen krijgen ze? En welke effecten hebben die op mensen met diabetes? Dit soort gegevens komen uit medische dossiers van ziekenhuizen en worden verzameld in het landelijk diabetesregister. Hierdoor kan de diabeteszorg steeds verder verbeteren.

Het diabetesregister geeft ziekenhuizen inzicht in hun behandelresultaten. Zo kunnen ze  behandelingen evalueren. De informatie uit het register kan bijvoorbeeld aantonen dat de ene persoon later complicaties krijgt dan de ander en welke kenmerken die persoon heeft. Het diabetesregister heet officieel Dutch Pediatric and Adult Registry of Diabetes (DPARD) en is in een eerder project al opgezet. Inmiddels zijn ongeveer 75.000 mensen met diabetes geregistreerd.

Uitbouw en doorontwikkeling

In dit vervolgproject wordt het diabetesregister uitgebreid met gegevens van alle 185.000 mensen die in een ziekenhuis onder behandeling staan. Dat is een lastig proces. De ziekenhuizen moeten namelijk dezelfde data aanleveren, terwijl ze met verschillende systemen werken. Hoe meer ziekenhuizen meedoen, hoe beter. Daarom is er veel aandacht voor de precieze dataset en overdracht van data, waarbij privacy wetgeving heel strikt wordt nageleefd. Ook is er oog voor het toegankelijk maken van de data in dashboards, zodat deze informatie goed bruikbaar is voor ziekenhuizen.

Verbeteren diabeteszorg

Ziekenhuizen gaan de dashboards gebruiken om inzicht te krijgen in de kenmerken en uitkomsten van hun eigen patiënten. Zo kan een ziekenhuis bijvoorbeeld zien hoeveel mensen het behandelt die al lange tijd diabetes hebben. En of dit aantal hoger of lager ligt dan het landelijk gemiddelde.

Wetenschappers kunnen met behulp van het diabetesregister onderzoek doen naar de inzet en het effect van innovatieve behandelingen. Omdat het register al bestaat, zijn de uitkomsten snel beschikbaar. De resultaten in de zorg zijn nog beter vast te stellen door Patient Reported Outcomes (PROMs) en sensordata toe te voegen in het diabetesregister.

Privacy

Privacy en gegevensbescherming zijn belangrijk. Het landelijk diabetesregister voldoet aan alle privacywetgeving in Nederland en Europa. Alle persoonsgegevens van patiënten worden met uiterste zorg behandeld.

Iedereen vrij van diabetes, daar geef je voor

Maak meer onderzoek mogelijk voor een beter leven met diabetes.

Maak meer onderzoek mogelijk voor een beter leven met diabetes.

Onderzoeksinformatie

Projectnr: 2023.17.001
Status: Lopend
Onderzoeker: dr. C.L. Verheugt
Kosten: € 200.000

Iedereen vrij van diabetes, daar geef je voor

Maak meer onderzoek mogelijk voor een beter leven met diabetes.

Maak meer onderzoek mogelijk voor een beter leven met diabetes.

Foto: Gorodenkoff / Shutterstock.com