Ze weet niet beter dan leven met diabetes, want Donja kreeg diabetes type 1 toen ze pas 1 jaar was. Maar het blijft lastig want Donja heeft erg vaak last van hypo’s, een te lage bloedsuiker.

’s Ochtends hoorde ik van m’n vader wat er gebeurd was, maar zelf kon ik me er niets van herinneren. Hoewel ik me al afvroeg waarom ik me zo beroerd voelde, futloos en moe.’

‘Ik had in de nacht zo’n heftige hypo gehad dat ik een soort epileptische aanval kreeg, en m’n tong had stukgebeten. M’n ouders moesten me samen op bed in bedwang houden. Toen ik dat hoorde kwam er voor mij wel een klap. Stel dat zij er niet waren geweest, en ik kon zelf niet meer uit de hypo komen … Wat dan. In de 22 jaar dat ik diabetes heb, heb ik heel vaak hypo’s gehad, maar deze van drie jaar geleden was wel de heftigste.’

Altijd in m’n achterhoofd

‘Hoewel ik niet de hele tijd denk aan de kans op een hypo, zit dat wel altijd in m’n achterhoofd. Nu ik een sensor heb is die angst wat minder geworden, want het alarm maakt me dan op tijd wakker. Die had ik drie jaar geleden nog niet. Ik werd niet wakker van hypo’s en zakte er gewoon in weg. Dat was destijds moeilijk.’

‘Alleen wonen, alleen op pad gaan, dat was niet vanzelfsprekend. Want altijd denk je: stel dat … Soms voelde ik me niet zo lekker maar je wuift het weg, zo van ik los het zo wel op, of ik kijk straks wel. Dat is een hele gevaarlijke gedachte. Je bent er dus altijd wel mee bezig, dat je denkt hoe voel ik me? Is dit een teken van een hypo of gewoon moeheid van m’n dag? Die afweging maak ik voortdurend.’

Veel energie gaat naar diabetes

‘Ik doe gewoon de dingen die ik wil doen, en ervaar dus eigenlijk geen beperkingen door diabetes. Maar ik draag als het ware wel altijd een rugtas. Soms voelt het allemaal tien keer zo zwaar. Er zijn dagen dat ik denk: ik kan geen normaal leven leiden zoals een andere 23-jarige, die gewoon maar zonder ritme zijn leven door gaat. Dat werkt bij mij echt niet.’

‘Ik denk dat ik minder energie heb dan anderen, puur doordat ik zoveel energie moet steken in het letterlijk mijn diabetes onder controle houden. Andere besteden die energie aan activiteiten, en in het weekend leuke dingen doen, terwijl ik in het weekend echt moet bijkomen van wat er de afgelopen week allemaal is gebeurd met mijn diabetes en hypo’s.’

‘Als ik wel een hele spontane beslissing neem zonder er rekening mee te houden, kan dit veel invloed hebben. Dan ervaar ik vaak achteraf een 'klap' in de vorm van slechte waardes, vermoeidheid enzovoorts.’

Expres hoge bloedsuikers

‘Het gevoel van ‘ik kan misschien een hypo krijgen’ is er altijd. Ik ga ook vaak expres hoog zitten met m’n bloedsuiker, om zeker te weten dat ik niet opeens een hypo krijg. Bijvoorbeeld als ik wel alleen op pad ga, dan ga ik gewoon op 12 zitten. Op 6 zou dan te eng zijn, met een te groot risico om snel te zakken, als ik bijvoorbeeld naar de trein loop. Dan zorg ik dat ik te hoog zit, ook al is het ongezond, om te voorkomen dat ik in een ergere situatie terechtkom.’

‘En soms lopen dingen toch in de soep, zoals laatst tijdens een weekje Berlijn. Op de eerste avond had ik iets verkeerd gegeten. Voor iedereen is een voedselvergiftiging vervelend, maar als je ook diabetes hebt en een hypo, dan kom je daar niet uit als je niets binnenhoudt. Ik belandde uiteindelijk op de eerste hulp en heb die week niets meegekregen van Berlijn omdat ik de rest van de week gevloerd was.’ 

Vaak niet te verklaren

‘Waar mijn hypo’s door komen? Ik kan bij lange na niet voor elke hypo een oorzaak aanwijzen. Soms dan denk ik: ik zit de hele dag, ik doe niets geks en dan nog gebeuren er dingen met m’n bloedsuiker die ik niet kan verklaren. Ik heb wel eens gelezen dat er 42 factoren zijn die je bloedsuiker beïnvloeden en daar staan veel dingen bij waarvan ik denk: ja daar zal ik vast ook wel op reageren.’

‘Je gaat van alles bedenken om het te verklaren. Komt het door mijn groeiende verstandskiezen? Sommige mensen zeggen dan: probeer je eten beter onder controle te houden. Maar was het maar alleen dat, dan zou het een stuk makkelijker zijn. Ik reageer ook op het weer, op alles.’

‘Als ik een hypo krijg die ik kan verklaren door iets wat ik zelf heb gedaan, dan is het makkelijker te accepteren, vind ik het minder erg dan de frustrerende onverklaarbare hypo’s van ‘waarom nou weer…’. Ik weet bijvoorbeeld dat ik na alcohol standaard na 8 uur een hypo krijg. Daar houd ik dan rekening mee en ik heb het er soms voor over.’

‘Waarom zit jij hier te spuiten’

‘Ik maak van mijn diabetes geen geheim, maar ik vind het moeilijk om alle ins en out ervan te vertellen. Daarom zeg ik meestal gewoon tegen m’n vrienden: als je ziet dat het niet goed met me gaat, bel dan 112.’
‘Mensen zijn vaak wel nieuwsgierig en dat vind ik prima. Ik heb liever dat mensen ernaar vragen dan dat ze een bijna vieze blik geven van: waarom zit jij hier te spuiten? Bijvoorbeeld op een festival toen ik even in m’n buik spoot. Ik snap het, maar ik denk: vraag het dan gewoon even.’

Over je grenzen gaan

‘Het komt vaak genoeg voor dat ik iemand een appje moet sturen met ‘ik wilde wel komen maar het gaat gewoon even niet’. Dan krijg ik altijd een begripvol appje terug, mensen accepteren het gelukkig wel. Maar zelf baal ik ervan. Zo van daar gaan we weer. Daarom ga ik soms over m’n eigen grenzen heen en ga dan wel.’

‘Ik praat het dan voor mezelf goed, zo van: gewoon gaan, het was maar een hypo. Maar je lichaam moet daar echt van bijkomen. Dus ik vind het dan zelf moeilijker te accepteren dan andere mensen. Dat heb ik nog steeds wel, zelfs na 22 jaar.’

Zorgen over complicaties

‘Ik maak me ergens altijd wel zorgen over diabetes, maar zodra het slechter gaat en ik mezelf niet goed voel, dan kan ik ineens heel erg bezig zijn met wat áls, en wat dán. Ik denk dan bijvoorbeeld: ik heb toch al 22 jaar diabetes en hoe lang blijft dat goed gaan. Of: ik zit nu al een tijdje te hoog, of ik schommel te erg, dus dan heb ik later meer risico op dit en dat. En dan ga ik alle complicaties af die ik kan verzinnen. Ik weet dat het echt niet allemaal zo hoeft te gebeuren, maar toch. Als ik dan ook maar ergens iets voel dan denk ik: o daar gaan we.’

‘Als ik me stabiel voel dan ben ik er niet echt mee bezig. Maar wel altijd op de loer, het is er wel en ook weer niet. Je weet dat het kan gebeuren, het is een onzeker gebied en dat vind ik lastig. Die gedachten kan ik soms goed opzij zetten en op andere momenten niet.’

Discipline

‘Ik ben door diabetes zeker strenger voor mezelf. Omdat je anders direct gevolgen krijgt. Ik kan wel denken ‘vandaag een dagje niet’, en ik kan dat ook wel doen, maar dan weet ik nu al dat ik me straks alleen ellendiger ga voelen.’

‘Het is van peuter af aan al een ‘ding’, discipline en dat heeft me wel gevormd, denk ik. Die strengheid werkt ook wel door in andere dingen. Ik durf dingen niet zomaar los te laten en bij alles denk ik dat moet beter, ook in m’n studie had ik dat. Die discipline kan dus ook wel positief zijn.’

Al kreeg ik maar de helft van mijn dag terug

‘Mijn grootste hoop voor de toekomst is dat het allemaal wat makkelijker wordt, ook mentaal. Dat ik gewoon dingen kan doen zonder dat ik daar heel erg over na moet denken. En zonder dat mijn bloedsuiker overal door ontregeld raakt. Nu ben ik er 24/7 mee bezig, en al zou dat maar de helft worden dan zou ik al enorm blij zijn. Dan zou alweer de helft van m’n dag aan me teruggegeven worden en dat zou enorm schelen.’

‘Ik zou ook willen dat de mogelijke gevolgen van diabetes je ook niet zo achtervolgen, zo van dit kan er gebeuren, dat kan er gebeuren. Dat je best doen ook echt een uitwerking heeft. Je doet nu altijd je best en je weet niet of dat genoeg is. Het zou fijn zijn als het bleef bij die praktische handelingen. Zo van dit heb ik en dit doe ik, en dan gaat het goed.’

Over de kunstalvleesklier

‘Ik dacht tot vrij kort nog: dat is niets voor mij. Ik zag dat ding en hoeveel je aan je lichaam moest hebben en ik dacht: dat wil ik echt niet. Maar ik zag de presentatie van Robin Koops waarin hij zijn bloedsuikercurves van de afgelopen dagen en dat moment live liet zien. Die man had die dag hardgelopen en van alles gedaan en gegeten, en hij zat gewoon de hele dag op 7! Daar kan ik me gewoon niets bij voorstellen. Als dat zo kan dan heb ik daar alles voor over, ook zo’n apparaatje met slangetjes aan m’n lijf.’

Diabetes kan iedereen overkomen. Ook jou.

Maak meer onderzoek naar diabetes mogelijk

Maak meer onderzoek naar diabetes mogelijk

Foto: Tomek Dersu Aaron