Het kostte Evert-Jan aanvankelijk enorm veel strijd om gezond te gaan leven en hij vindt het nog steeds moeilijk. ‘Maar nu heb ik ook een dochter van 2 en ik heb gekozen: dit wil ik zo niet meer. Ik wil m’n dochter zien opgroeien.'

‘Ik wil met jou oud worden en dat ga je op deze manier niet halen, dus wat wil jij?’ Dat zei m’n vrouw tegen me toen ik haar net had leren kennen. Ze zag dat ik ongezond leefde. Ik rookte, gebruikte ook wel eens drugs en had me tot m’n 22ste zo afgezet tegen diabetes dat ik non-stop hoge bloedsuikers had. Haar vraag was voor mij een keerpunt.’

M’n dochter zien opgroeien

‘Het kostte me aanvankelijk enorm veel strijd om gezond te gaan leven en ik vind het nog steeds moeilijk. Omdat er altijd wat is met je lichaam; je bent er eigenlijk altijd mee bezig en dat maakt het soms wel zwaar.’

‘Maar nu heb ik ook een dochter van 2 en ik heb gekozen: dit wil ik zo niet meer. Ik wil m’n dochter zien opgroeien. En later als ze 20 is en op kamers gaat, dan wil ik haar helpen met het verbouwen van haar kamer. Toen wílde ik ook echt anders gaan leven.’

Op je eten letten maar wel gewoon leven

‘Ik ben meer gaan letten op m’n eten maar ik probeer gewoon te leven. Ik ga wel uit eten maar ik let altijd op dat ik geen onnodige suikers eet. Op het werk eet ik geen taart als dat wordt uitgedeeld. Ik neem ook altijd mijn eigen bruine brood mee. Soms doe je dingen uit gewoonte, zoals toch snoep pakken als het ergens staat. Dat soort dingen. Dat merk ik dan wel meteen aan m’n bloedsuiker.’

‘Anderen zeggen wel: goh je bent altijd bezig met je eten en wat je binnenkrijgt. Zelf heb ik dat niet meer zo door. Maar m’n vrouw zegt wel eens: je mag ook wel eens een keer leven, en we zijn op een verjaardag dus je mag best meedoen. Of we zijn ergens en iemand heeft erg z’n best gedaan voor lekkere dingen, croissantjes en verse jus. Dan vind ik het moeilijk om te zeggen: dat hoef ik niet …’

Vegetariërs kiezen zelf, ik niet

‘Ik heb me er wel altijd erg aan gestoord, met Sinterklaas en zo, dat mensen al die lekkere dingen neerzetten en je niet kunt meedoen. Als je zegt ‘ik ben vegetariër’ dan wordt overal rekening mee gehouden en worden er zeshonderd groenteburgers in huis gehaald. Als je vegetariër bent dan kies je daar zelf voor, maar diabetes kies je niet.’

‘Misschien is dat het wat me echt stoort. Je wil een zo normaal mogelijk leven leiden. Je wil ook niet zo zijn. Ik heb inmiddels wel geleerd om te zeggen: ik zou het fijn vinden als jullie ook met mij rekening kunnen houden. En dat gebeurt wel steeds vaker, maar het is continu een mindset voor jezelf.’

Ineens voelde ik paniek

‘Dat ik gezond wil blijven leven werd twee jaar geleden keihard duidelijk. Ik zat op de fiets en dacht: hee ik zie niet goed, ik moet zeker nieuwe lenzen bestellen. Kort daarna had ik een standaard controle bij de oogarts. Mijn vrouw vroeg nog of ze mee moest gaan. 'Nee hoor schat', zeg ik. 'Gewoon een controle.'

De assistente van de oogarts die het voorbereidend onderzoek deed, schrok. Ineens voelde ik paniek. Ik heb altijd gezegd dat loopt wel los, dat soort dingen krijg ik niet. 'Diabetische retinopathie, macula oedeem', hoorde ik even later de oogarts zeggen. 'We gaan je behandelen door middel van injecties want laseren is niet mogelijk in dit deel van het oog. Als we dat doen, zal je gelijk blind zijn.'

Versuft pak ik mijn tas, loop het ziekenhuis uit en pak mijn telefoon. 'Hoi schat', zegt mijn vrouw aan de andere kant van de lijn. 'Hoe ging het?' 'Het ging niet zo goed', zeg ik. Tranen lopen over mijn wangen. 'Ik zie je straks.' Op dat moment besefte ik dat 27 jaar diabetes zijn tol begint te eisen.’

Hoop op kunstalvleesklier

‘In een ander ziekenhuis hebben ze me deels kunnen laseren zodat de bloedingen stopten, want anders was ik met rechts al blind geweest en nu zie ik met dat oog nog 30 tot 40 procent. Vorig jaar zeiden ze dat ook m’n linkeroog beschadigd is en ik heb ook neuropathie, zenuwschade, in m’n rechtervoet.’

‘Mijn grootste hoop is dat ik gewoon gezond oud mag worden. Voor mezelf en voor alle mensen met diabetes type 1, vooral ook kinderen en pubers, hoop ik dat de kunstalvleesklier er zo gauw mogelijk komt. Dat niemand meer in angst hoeft te leven voor de schade die ik nu heb, dat zou heel fijn zijn.

Diabetes kan iedereen overkomen. Ook jou.

Maak meer onderzoek naar diabetes mogelijk

Maak meer onderzoek naar diabetes mogelijk

Foto: Tomek Dersu Aaron