‘Achteraf heb ik er al een hele tijd mee gelopen. Ik ben van nature een energiek en optimistisch type, maar alles ging me moeilijker af en ik werd prikkelbaar. Alsof ik tegen een burn-out aan zat. Ik ben hulpverlener, gezinscoach vanuit mijn eigen bedrijf, ziekmelden deed ik niet zomaar. Pas toen m’n gehoor en zicht gedeeltelijk wegvielen ging ik naar de huisarts – veel te laat natuurlijk.’

‘Mijn bloedsuiker was 32. Mijn moeder, die erbij was, sloeg geschrokken haar hand voor haar mond en begon meteen te huilen. Zij wist wat dat betekende. Ik had geen idee: ‘kan iemand mij vertellen wat er aan de hand is en hoeveel het dan zou moeten zijn?’

‘Tussen de 4 en de 8 dus. Toen begreep ik dat het niet goed was. Dit was niet zomaar iets van genezen en naar huis, maar serieuze shit. Ik heb vier dagen aan het infuus gelegen en bleek LADA te hebben, een vorm van diabetes type 1.’

Je hebt een nieuwe gebruiksaanwijzing

‘Thuisgekomen uit het ziekenhuis zat ik vol onzekerheid. Ik dacht: Oké. Ik heb nu dus diabetes. Eh … ik ga dan eerst maar even meten nu. Ja, wat moet ik dan nu eten of juist niet en hoeveel insuline moet ik dan spuiten en gaat dat nu wel goed …’

‘Alsof ik thuiskwam met een nieuwe gebruiksaanwijzing die ik alleen nog helemaal niet kende. Je zit daar met een soort van wereldvreemd mens in je eigen lichaam.’
‘Ik ben alleenstaande moeder, maar omdat ik echt tijd nodig had om te herstellen was alleen zijn met mijn kinderen op dat moment echt te zwaar voor mij. Als moeder ben ik hun veiligheid maar ik voelde mijzelf onveilig in mijn eigen lijf.’

‘Vooral mijn oudste zoon ging voor mij zorgen, wat natuurlijk heel lief was, maar ook ongezond. Ze zijn toen zes weken bij hun vader geweest wat mij tijd en rust gaf om mij te focussen op mijn herstel en het leren kennen van mijn nieuwe gebruiksaanwijzing.’

‘Focus op beter worden!’

‘Ik was ondertussen ook knetter depressief aan het worden, de hypo’s en het herstellen daarvan was killing. Daarnaast voelde het soms zo alleen en onzeker allemaal. Right on time ontmoette ik via een vriend een man die chirurg was geweest en mij écht begreep en zag.’

Hij zei me: ‘Jij sprankelt en hebt een missie te doen Laura, jij hebt zoveel kracht: dus wat jou NU te doen staat is je volledige focus leggen op beter worden, zorg dat jij alles leert over diabetes en je waardes stabiel krijgt. Jij kan dit en daarna kan je anderen daarmee helpen, Focus!’.

‘En hij had zó gelijk, het was precies wat ik nodig had en moest horen. Focus: Alles wat helpt bij mijn herstel laat ik toe, alles wat negatief is of tegenwerkt daar moet ik me tegen beschermen.’

’s Nachts urenlange hypo’s

‘Het ziekenhuis had mij een FreeStyle Libre-sensor gegeven om uit te proberen en die liet zien dat ik nachten achter elkaar in hypo’s lag waar ik niet van wakker werd. Zo werd ik op een ochtend, na 3 uur lang een hypo, wakker met een waarde van 2,2.’

‘Omdat ik de hypo’s niet voel en alleen kon weten door te prikken/meten, was voor mij een sensor met alarm noodzakelijk. Alleen dan, vond ik, konden mijn kinderen van 14 en 11 jaar weer veilig bij mij zijn. Zonder dat zij hun moeder op een ochtend buiten bewustzijn of in coma zouden aantreffen.’

‘Het ziekenhuis zag voor mij onvoldoende noodzaak de sensor voor te schrijven. Omdat ik al een aantal maanden geen inkomsten had (zelfstandig ondernemer zonder AO-verzekering) ben ik een crowdfundingsactie gestart voor een continue glucosemeter, een sensor met alarm.’

‘Bijzonder wat er gebeurde, ik werd zo enorm gesteund en overladen met lieve berichten en genoeg donaties. Hierdoor kon ik de Dexcom G6 aanschaffen. Deze hele actie en het resultaat kwam mijn herstel enorm ten goede.’

Cadeautje van het leven

‘Eerst kon ik gewoon niet geloven dat ik een chronisch zieke patiënt zou zijn de rest van mijn leven. Ik dacht dit moet een foutje zijn of zo! Ik heb al ADHD en nu krijg ik ook nog diabetes, dat gaat toch niet samen?!? Met diabetes moet je gestructureerd plannen en overal over nadenken en laat ik nou super impulsief zijn en houden van spontane acties. Hoe kan dat nou samen?’

‘Tegelijk voelt het als een cadeautje van het leven, dat ik mag uitpakken. Al weet ik nog niet wat de mooie kern is, ik krijg dit niet voor niets, dus moet ik hier iets mee. En ik weet, het leven geeft mij nooit meer dan ik aankan. Dus dat is een mooi compliment en dat neem ik graag aan.’

‘Als ik bedenk dat het te zwaar is en besluit dat dat wordt mijn focus wordt, dan zal het ook zwaar worden. Dus heb ik besloten dat ik het gewoon ga doen met mijn focus op mijn kracht.'

‘Ik zag de scène in GTST dat JoJo hoorde dat ze diabetes heeft. Die raakte mij diep. Dat beeld, die eenzaamheid, herkende ik bij mezelf. Dat opeens die ziekte in jouw lijf zit en dat helemaal alleen van jou is. Ineens lig je daar en iedereen bemoeit zich met je en bepaalt over jou. Daar werd ik (als vrije vogel) heel opstandig van, want ga niet op m’n nek zitten.’

Weer in balans dankzij sensor

‘Ik heb wel ervaren hoe het is om in de zorg niet als mens gezien te worden maar als diabetespatiënt nummertje zoveel. Wat betreft medische hulpmiddelen is de kans groter dat je buiten de selectie valt dan erin. De meeste mensen krijgen dan ook geen continue sensor vergoed. Bizar, want die sensor heeft zo enorm veel positieve impact op het leven van een diabetespatiënt.’

‘De sensor geeft mij gevoel van veiligheid en dus vertrouwen. Eigenlijk krijg je als diabetespatiënt je leven weer een stukje terug. Het maakt dat je gewoon een spelletje met je kinderen kunt doen, dat ik durf te slapen en weer denk aan mijn werk oppakken. Door de sensor heb ik mijn glucosewaarde stabiel waardoor ik weer energie heb en emotioneel in balans ben gekomen.’ 

Sensor voor iedere diabetespatiënt

‘Het is voor een mens heel heftig om elke keer met een vingerprik zo’n pijnlijke prikkel aan je lichaam te moeten geven, wat mijn inziens onze hersens een verkeerde focus geeft. Het geeft een focus op je beperking en niet op je mogelijkheden.’

‘Hoe deze zorg voor diabetespatiënten is geregeld vind ik pas een ziek verhaal. Daar worden diabetespatiënten alleen nog maar zieker van, dus dat moet stoppen. Ik rust niet voordat alle diabetespatiënten type 1 de best passende hulpmiddelen kunnen krijgen die nodig zijn om je algehele kwaliteit van leven te verbeteren.’

Foto: Tomek Dersu Aaron

Diabetes kan iedereen overkomen. Ook jou.

Maak meer onderzoek naar diabetes mogelijk

Maak meer onderzoek naar diabetes mogelijk

Foto: Tomek Dersu Aaron