‘Haal ik het einde van de wedstrijd?’

Veertig jaar geleden kreeg Anton diabetes type 1 als diagnose. Zijn droom om als proftennisser wedstrijden te winnen, viel meteen in duigen. Nu moet hij een hele andere wedstrijd zien te winnen: een dagelijks duel met een chronische ziekte. Een angstige wedstrijd met een onvoorspelbaar einde. ‘Ik ben weleens bang dat de diabetes het uiteindelijk wint.’

‘Hutkoffer aan medicijnen’

Sinds zijn veertiende zijn de bloedsuikerwaardes van Anton continu ontregeld. Zijn alvleesklier maakt het hormoon insuline niet meer aan. Hierdoor kan zijn lichaam de bloedsuikerspiegel niet meer zelf regelen. Zijn sterk wisselende waardes hebben al de nodige schade aangericht. ‘Ik heb iedere dag een hutkoffer aan medicijnen nodig’, vertelt Anton, die zichzelf soms acht keer per dag moet prikken om zijn waardes in de gaten te houden. ‘Door de diabetes moet ik 24/7 alert zijn. Altijd opletten wat ik eet, wat ik doe. Elk piepje van mijn sensor betekent weer wat.’

Sluipmoordenaar

‘Het ruïneert mijn leven’, vervolgt Anton, die fysiek en mentaal langzaam uitgeput raakt. Het niet onder controle krijgen van zijn waardes heeft bij hem voor meerdere zware complicaties gezorgd. Een hartinfarct op jonge leeftijd werd gevolgd door een herseninfarct. Langzaam slibben zijn bloedvaten dicht, zijn nieren zijn aangetast en steeds meer sterft het gevoel in zijn vingers en tenen af. ‘Diabetes is een sluipmoordenaar. Ik ben weleens bang dat de ziekte – met alle complicaties – het uiteindelijk wint.’

Misvattingen, onbegrip en schaamte

Anton is sinds zes jaar volledig arbeidsongeschikt. Hij raakte echter niet alleen zijn baan kwijt, maar ook een aantal vrienden die hem niet meer begrepen. Misvattingen en onbegrip doen hem veel pijn. ‘Mijn tennismaten zeggen weleens dat ik beter kan stoppen. Ik wil hen niet tot last zijn, maar een wedstrijd uitspelen is voor mij een heel groot ding.’

Ook werkgevers konden de impact van de diabetes op Antons leven maar moeilijk inschatten. Ze geloofden bijvoorbeeld niet dat Anton soms ‘echt’ ziek was. ‘Gisteren werkte je ook gewoon. Waarom vandaag dan niet?’, was de reactie als hij ziek was door een te hoge of te lage bloedsuikerwaarde. ‘Het is aan de buitenkant niet te zien hoe beroerd ik me op zo’n moment voel’, aldus Anton.

Maar waar hij nu graag ziet dat mensen beter snappen wat het betekent om te moeten leven met diabetes, deed hij er als jonge jongen alles aan om zijn ziekte te verdoezelen. Hij schaamde zich, en diende zichzelf willekeurig wat insuline toe in het toilet op school of in het café. Nu pakt hij zijn ziekte echt aan en draagt pomp en sensor zichtbaar in het openbaar.

‘Enorm frustrerend’ 

Zijn eerste hartinfarct zorgde er bij Anton voor dat hij anders ging denken en zich niet meer wilde schamen. Toch krijgt hij de diabetes maar niet onder de knie. ‘Het bepaalt mijn hele leven en dat van mijn gezin. Zijn negenjarige zoon Cas is ontzettend bang zijn vader te verliezen. Anton is al meerdere keren opgehaald door de ambulance. Op Cas’ verjaardag kreeg Anton zijn waardes ook maar niet onder controle, waardoor hij naar het ziekenhuis moest. ‘Het is enorm frustrerend. Ik zou heel graag meer samen met hem ondernemen. Fietsen, tennissen, maar ik ben vaak al bekaf als ik hem vijf minuten op de fiets naar school breng.’

Tussen hoop en vrees

Anton vreest het moment dat hij helemaal niets meer kan, terwijl zijn zoontje nog zo jong is. Al zijn hoop is nu gevestigd op de transplantatie van de zogeheten eilandjes van Langerhans, waarvoor hij op de wachtlijst staat. Een ingreep die alleen wordt uitgevoerd als de kwaliteit van leven echt heel slecht is, zoals bij Anton.

Ook is er een kunstalvleesklier in ontwikkeling, die een einde maakt aan het dagelijkse gedoe van prikken, meten, rekenen en spuiten. ‘Deze oplossing kan zoveel meer mensen helpen dan een transplantatie, het geeft ze hun vrijheid terug en vermindert de kans op complicaties enorm.’ Zijn grootste wens is om diabetes de wereld uit te krijgen, ‘want ik weet niet alleen hoeveel impact het heeft, maar ook wat het bij mij jaarlijks aan kosten met zich meebrengt.’

Gelukkig voor Anton en ruim 1 miljoen andere mensen in Nederland is er zicht op genezing, maar steun van donateurs blijft hard nodig. Niet alleen voor meer onderzoek, maar ook om ontwikkelingen zoals de kunstalvleesklier te versnellen.

Geef Anton zijn vrijheid terug

Maak de kunstalvleesklier mogelijk!