Simone met kleine Guia

'Toen Guia 9 maanden was, ging ze opeens het badwater opdrinken. Ze had enorme dorst en was niet zichzelf. Uitendelijk lieten we bij de huisarts bloed prikken. Toen wisten we genoeg: een bloedsuiker van 36. Bij de eerste hulp lag ze meteen aan het infuus. We hadden niet veel later in het ziekenhuis moeten komen. Haar lijfje was zichzelf aan het verzuren.' 

'We zijn nu anderhalf jaar verder. Guia is een fantastisch sterk meisje, heel optimistisch en vrolijk. Ze kan zichzelf al prikken en steeds beter aangeven als ze laag zit met haar bloedsuiker. Maar ze is heel moeilijk in te stellen. Haar waarden zijn nog lang niet stabiel. Net als je denkt de draad te pakken te hebben, is het een week later weer anders.'

Nachten van 3 uur

'Ons leven draait om diabetes. Guia heeft een pompje en een sensor, die meet ongeveer haar bloedsuikerwaarde. Maar om de 2 uur moet ze ook in haar vinger prikken om de waarde te checken, en ook rond het eten. We hebben nachten gehad dat we 3 uur sliepen. Als ik er in een nacht 1 keer uit moet, is het weinig. Vooral in het begin was echt killing.'

'Aan de vele vingerprikjes per dag is Guia gewend. Lastiger zijn het infuusnaaldje in haar been dat vaak ontsteekt, en het pijnlijke vervangen van de sensor in haar bil. Het grootste gevaar is accuut flauwvallen en dat haar bloedsuiker verder doorzakt naar beneden. Je hebt nooit rust, je moet snel kunnen handelen en als het nodig is direct naar het ziekenhuis gaan. Dat geeft veel onzekerheid, en zeker in het begin was het echt hel.'

'Natuurlijk doe ik er alles voor, ik wil gewoon dat Guia goed ingesteld raakt. Het gaat om haar toekomst. Slechte waarden zijn niet goed voor haar lichaam, ze kan er later vreselijke complicaties door krijgen. Het zou geweldig zijn als er een apparaat komt zoals de kunstalvleesklier dat alles automatisch opvangt. Daar zou ik echt heel veel voor over hebben.'

Impact van diabetes

 'Het spontane in het leven is een beetje weg. Dat is soms moeilijk. Zo was er laatst ergens een springkussen. Maar Guia bleef zo laag zitten dat we haar ervan af moesten houden. Dat snapt een meisje van 1,5 natuurlijk niet. Daar word ik verdrietig van.'

'Gelukkig tonen de mensen die dicht bij ons staan veel begrip. Maar veel anderen weten niet hoe groot de impact van diabetes is, hoeveel je ermee bezig bent. Het zou goed zijn als mensen beter weten wat diabetes type 1 is, zodat er wat meer begrip voor is. En dat ze weten hoe belangrijk het is dat er meer onderzoek naar gedaan wordt, en dat er manieren komen om vrijer te leven. Vooral die vrijheid en onbevangenheid zijn onbetaalbaar.'

Jouw bijdrage heeft zin

Maak meer onderzoek mogelijk naar de genezing van diabetes.

Maak meer onderzoek mogelijk naar de genezing van diabetes.