29 OKT. 2021

Deze week was er nieuws over de levensverwachting van mensen met diabetes, naar aanleiding van een recente studie van Nivel en RIVM in opdracht van het Diabetes Fonds.

Veel mensen zijn daar erg van geschrokken. Want horen dat je gemiddeld minder lang leeft, is een heftige boodschap. Dit nieuws viel bij veel mensen rauw op hun dak. Dat vinden wij natuurlijk ontzettend vervelend. We nemen jullie opmerkingen over hoe we dit hebben gecommuniceerd ter harte. Ook kregen we vragen binnen. Hoe zit het nou met die cijfers over de kans op overlijden met diabetes, bijvoorbeeld voor andere leeftijdscategorieën? Wat betekent dat voor jezelf of je naasten met diabetes? Al deze feedback hebben we verwerkt in een overzicht met de meestgestelde vragen en antwoorden

Wat we belangrijk vinden om te benadrukken is dat er nu al hoop is op meer levensjaren voor mensen met diabetes. De cijfers in het onderzoek gaan over mensen vanaf 45 jaar, die vaak al tientallen jaren diabetes type 1 hebben. Dit in een tijd dat de hulpmiddelen voor een goede bloedsuikercontrole nog niet zo ver ontwikkeld waren. De technologie is inmiddels verbeterd en de ontwikkelingen gaan snel. Hierdoor is een betere bloedsuikercontrole mogelijk, wat zal leiden tot minder complicaties. Daarom verwachten we dat de gemiddelde levensverwachting van mensen die kort diabetes type 1 hebben of het krijgen zal toenemen. 

Maar hoe dan ook, de cijfers komen hard aan. Ze laten maar weer eens zien dat diabetes voor velen niet zomaar iets is waar je 'makkelijk mee leeft'. We voelen mee met iedereen die geschrokken, angstig of verdrietig is van dit nieuws.

Meestgestelde vragen en antwoorden

Mensen met diabetes hebben meer kans op het krijgen van gevolgen van diabetes, complicaties. Dit is vorig jaar ook naar voren gekomen in een ander onderzoek van het Nivel: veel mensen krijgen te maken met hart- en vaatziekten, oogziekten en nierziekten. Jarenlange hoge bloedsuikers zorgen voor schade aan zenuwen en bloedvaten, en hierdoor ook aan organen. Vooral de complicaties maken dat mensen met diabetes gemiddeld op jongere leeftijd overlijden dan mensen zonder diabetes. Gelukkig krijgt niet iedereen complicaties, en worden complicaties ook niet bij iedereen even ernstig.

Dit onderzoek gaat over mensen vanaf 45 jaar. Zij hebben vaak al tientallen jaren diabetes, in een tijd dat de hulpmiddelen voor een goede bloedsuiker nog lang niet zo ver ontwikkeld waren als nu. De hulpmiddelen zijn nu al veel beter, en zullen waarschijnlijk nog beter worden. Naar verwachting hebben steeds meer mensen steeds stabielere bloedsuikers, en daardoor minder complicaties door diabetes. Voor mensen die pas kort diabetes type 1 hebben of het nu krijgen, is de levensverwachting waarschijnlijk steeds meer te vergelijken met die van mensen zonder diabetes.

Een levensverwachting van 13 jaar minder dan iemand zonder diabetes is een gemiddelde. Voor elke persoon met diabetes type 1 is de levensverwachting anders. Het hangt erg af van of iemand wel of niet complicaties heeft door diabetes, zoals onder andere hart- en vaatziekten, nierziekten of infecties. Dat hangt weer samen met hoe stabiel de bloedsuikers zijn. Iemand met over het algemeen goede glucosewaarden en weinig complicaties, zal een hogere levensverwachting hebben dan iemand met veel complicaties. Mocht je vragen hebben over je eigen bloedsuikercontrole of (risico op) complicaties, kun je dat het beste bespreken met je arts.

Mensen met diabetes type 1 krijgen vaak op jongere leeftijd diabetes dan mensen met diabetes type 2. Mensen met diabetes type 2 krijgen gemiddeld op hun 60ste jaar diabetes. Bij diabetes type 1 is dit gemiddeld op hun 35ste jaar. De meesten van hen zijn jonger dan 35. Mensen met diabetes type 1 hebben dus al een langere periode diabetes, vaak tientallen jaren langer. Zij hebben daardoor vergeleken met mensen met diabetes type 2 vaak al veel langer last van hogere bloedsuikers, die de kans op complicaties vergroten. Voor dit onderzoek speelt ook nog mee dat de cijfers gaan over ‘diabetesjaren’ waarin er nog veel minder goede diabeteshulpmiddelen waren dan nu.

In het onderzoek is gekeken naar mensen met diabetes type 1 en mensen met diabetes type 2. Helaas wordt vaak niet geregistreerd of iemand LADA of MODY heeft. Daarom kan op basis van de geregistreerde en beschikbare cijfers geen specifieke uitsplitsing van de cijfers worden gemaakt.

Omdat er sprake is van relatief kleine aantallen van overleden mensen zijn gegevens van een langere periode gebruikt en worden de resultaten vanaf 45 jaar gepresenteerd. Voor wie het in detail wil weten: 

Nivel Zorgregistraties bevat gegevens van 500 huisartsenpraktijken en circa 1,7 miljoen patiënten, wat overeenkomt met circa 10% van alle diabetespatiënten in Nederland. Van deze mensen is bekend of zij diabetes hebben en ook of dit diabetes type 1 of diabetes type 2 is. Door de gegevens van patiënten in de Nivel Zorgregistraties bij het CBS te koppelen aan de basisregistratie personen (BRP) van het CBS, is bekend hoeveel mensen binnen de Nivel Zorgregistraties zijn overleden. Deze cijfers zijn vervolgens teruggerekend naar de sterfte in de algehele Nederlandse bevolking. Om ervoor te zorgen dat deze terug berekening klopt, moeten de aantallen overleden mensen in de Nivel Zorgregistratie groot genoeg zijn, anders zijn de cijfers niet representatief voor de Nederlandse bevolking. Daarom is gekeken naar sterftecijfers over meerdere jaren en vanaf 45 jaar.

De cijfers die in dit onderzoek zijn gevonden, zijn in overeenstemming met ander internationaal onderzoek. Het was dus wel al eerder bekend dat de levensverwachting voor mensen met diabetes lager is dan voor mensen zonder diabetes Dit zijn wel de meest recente cijfers voor Nederland. Deze waren er niet eerder. Uit eerdere cijfers van het Nivel werd duidelijk dat veel mensen met diabetes complicaties krijgen, wat hun kwaliteit van leven vermindert. De cijfers uit dit onderzoek laten zien dat mensen met diabetes daardoor ook gemiddeld minder lang leven dan mensen zonder diabetes.

Als Diabetes Fonds willen we er natuurlijk iets aan doen. De grootste sleutel tot meer levensjaren is voorkomen dat mensen complicaties krijgen. En daarvoor is een goede bloedsuikercontrole nodig. Daarom financieren we wetenschappelijk onderzoek en investeren we in de ontwikkeling van innovatieve hulpmiddelen die de bloedsuikerregulatie helpen verbeteren. Daar is veel geld voor nodig.

Als het gaat om diabetes type 1 draagt het Diabetes Fonds bij aan bijvoorbeeld onderzoek naar de kunstalvleesklier, zodat deze sneller beschikbaar wordt voor veel mensen met diabetes. Ook investeren we in onderzoek naar nieuwe insulineproducerende cellen, en in onderzoek naar manieren om het beloop van de ziekte milder te maken, via het verminderen van de afweerreactie en transplantatie van darmbacteriën (poeptransplantatie).

Verder inventariseerde het Diabetes Fonds de beschikbare actuele wetenschappelijke kennis over de meerwaarde van realtime glucosemeters, en deed voor een belangrijk overleg de aanbeveling om Continue Glucose Meters voor meer mensen te vergoeden.

Daarnaast organiseerde het Diabetes Fonds op de Nederlandse Diabetes Dag van de NDF (Nederlandse Diabetes Federatie) een sessie voor zorgverleners over Do It Yourself -loopen: er zijn mensen met diabetes type 1 die met een zelfgebouwd systeem van een glucosesensor en een insulinepomp een closed loop maken. De NDF heeft hieruit volgend een standpunt voor diabeteszorgverleners gemaakt. 

Als het gaat om diabetes type 2: het Diabetes Fonds investeert als partner onderzoeksgeld in het platform Lifestyle4Health. Daarmee wordt onderzoek gedaan voor meer inzicht in hoe leefstijlinterventies mensen kunnen helpen om hun bloedsuikers te verbeteren, en daardoor gezonder blijven.

Het Diabetes Fonds investeert daarnaast in onderzoek waarin Nederlandse en Canadese universiteiten gezamenlijk onderzoek doen bij mensen met een hoog risico op diabetes type 2. De onderzoekers willen kijken of leefstijlverandering een gunstig effect heeft op het herstel van hun dag- en nachtritme. Hiermee wordt hun risico om diabetes type 2 te krijgen verkleind. Daarnaast financiert het Diabetes Fonds ook verschillende andere onderzoeken naar het effect van voeding en andere leefstijlfactoren zoals slaap op de bloedglucose en de kans om diabetes type 2 te krijgen. 

Samen met de Hartstichting, Nierstichting en de Maag Lever Darmstichting zit het Diabetes Fonds in de Alliantie Gezonde Voeding voor een gezonde generatie, om gezamenlijk de overheid te bewegen om maatregelen te nemen om te zorgen voor een gezonde voedselomgeving. 

We hadden liever een positief bericht gebracht. Dit bewijst helaas dat diabetes grote gevolgen heeft voor de gezondheid en kwaliteit van leven, en dat er nog steeds veel moet gebeuren om de situatie voor mensen met diabetes te verbeteren.

We vinden het belangrijk om te laten zien dat diabetes veel impact heeft. Want veel te veel mensen weten dit niet. We willen daar meer aandacht voor vragen. Deze cijfers onderstrepen nog eens het belang van onderzoek naar het voorkomen en genezen van diabetes en nieuwe behandelmethodes, waardoor complicaties voorkomen kunnen worden of verminderd. De ontwikkelingen gaan snel op het gebied van innovatieve hulpmiddelen die de bloedsuikerregulatie helpen verbeteren. Dat stemt hoopvol en zorgt voor minder complicaties en een hogere levensverwachting. 

We begrijpen dat dit nieuwsbericht rauw op je dak kan vallen. We voelen mee met iedereen die geschrokken, angstig of verdrietig is van dit nieuws. Het Diabetes Fonds hoopt dat deze schokkende cijfers aanleiding zijn tot nog meer bewustwording over de grote gevolgen van diabetes op je gezondheid en de kwaliteit van leven. Onze missie is 'iedereen vrij van diabetes'. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek en maken we gezond leven makkelijker. Zo willen we diabetes voorkomen, in de toekomst genezen en de kwaliteit van leven verbeteren. Daar zetten we ons met volle kracht voor in, in nauwe samenwerking met anderen.

Foto: VGstockstudio / Shutterstock.com