Foto jonge vrouw bij verpleegkundige Shutterstock Syda Productions

Op je 18e ben je van de ene op de andere dag officieel volwassen, of je wilt of niet! Ook voor de diabeteszorg. Maar de overstap van kinderarts naar internist is voor veel jongeren best heftig, en voor hun ouders ook. AnneLoes van Staa onderzoekt hoe die overgang soepeler kan verlopen.

‘We weten allemaal hoe lastig het is om volwassen te worden. Als je dan ook nog eens de regie over je diabetesbehandeling moet gaan nemen, heb je een dubbele uitdaging’, zegt dr. AnneLoes van Staa, onderzoeker en lector van de Hogeschool Rotterdam. Zij werkt samen met het team aan verbetering van de diabeteszorg voor jongeren, gefinancierd door het Diabetes Fonds. AnneLoes aan het woord:

Niet meer op controle komen


AnneLoes van Staa vertelt over de transitiepoli'Vroeger in mijn werk als kinderverpleegkundige merkte ik dat er weinig aandacht was voor de fase waarin jongeren overgaan van kinderarts naar de internist, in principe op hun 18e jaar. Die overgang is groot en dat maakt soms dat jongeren er de brui aan geven en niet meer op controle komen. We weten niet hoe vaak dat in Nederland voorkomt, maar in het buitenland gaat het soms wel om een kwart van alle jongeren! Zij belanden dan op de Spoedeisende Hulp met een acute ontregeling.’

Waarom is de overgang zo groot?

‘Er zijn opvallend veel verschillen tussen een consult bij de kinderarts of bij de internist, op allerlei terreinen. Zo is er in de kinderzorg meer aandacht voor het gezin en school, maar minder aandacht voor ‘risicogedrag’ zoals alcohol drinken. Een afspraak bij de internist is veel korter, maar er is wel juist meer aandacht voor therapietrouw. Ook zijn er vaak grote verschillen in werkwijzen en mogelijkheden om een sensor of pomp te krijgen.’

Wat wordt nu al gedaan?

‘Omdat jonge mensen van alle diabetespatiënten de slechtste regulatie hebben, is wat meer aandacht geen overbodige luxe. Bij sommige ziekenhuizen in Nederland zijn transitieprogramma's en worden er gezamenlijke consulten met kinderarts en internist en soms ook de verpleegkundigen gedaan. Lastig is wel dat er voor deze gezamenlijke zorg in principe nu geen extra financiering is en ook dat we niet weten wat werkt. Met ons project willen wij dat veranderen.’

Transitiepoli

‘Wij onderzoeken de komende twee jaar hoe de overgang tussen kinderarts en internist voor jongeren zo goed mogelijk verloopt. Zodat deze zogeheten ‘transitiepoli’ standaard kan worden en meer ziekenhuizen hem gebruiken. Wij vergelijken daarvoor ziekenhuizen die daar al iets aan doen met ziekenhuizen die daar nog geen ervaring mee hebben.’

‘Belangrijk daarbij is trouwens niet alleen het moment van overstappen, maar juist ook heel ruim de tijd ervoor en erna. Op een transitiepoli krijgen jongeren te maken met zorgverleners uit de kinder- en de volwassenenzorg. Dat vermindert de onzekerheid bij jongeren en ouders. Achter de schermen gebeurt ook veel: zorgverleners stemmen hun beleid meer op elkaar af en er wordt meer aandacht gegeven aan zelfstandig worden. Ook dat zullen jongeren merken.’

Wat vinden jongeren zelf?

‘De meeste jongeren vinden 18 jaar een logisch moment om over te stappen. De zorgverleners op de kinderpoli behandelen hen ‘kinderachtig’, vinden sommigen. En iets als bijvoorbeeld een zwangerschapswens bespreek je niet gauw met de kinderarts. Dan past de meer zakelijke benadering van de internist beter - hoewel ze daar vaak weer de persoonlijke aandacht missen.’

‘In dit project willen we het beste uit beide werelden combineren, zodat de overgang wat soepeler verloopt. Jongeren kunnen dan als ze willen ook een jaartje later (of eerder!) overstappen. Bij ons project zijn overigens jongeren met diabetes actief betrokken en daar verheug ik me erg op. Zij hebben de beste ideeën over wat werkt en wat niet!’

Loslaten moeilijk voor ouders

‘Veel ouders ervaren dat ze bij de internist niet meer welkom zijn, en dat is een grote schok. Maar hoe moeilijk ook, eigenlijk moet hun rol al eerder veranderen. Jongeren zouden steeds meer zelf verantwoordelijk moeten worden voor hun diabeteszorg.’

‘De wet geeft jongeren het recht op gezamenlijke besluitvorming tussen 12 en 16 jaar, en het recht op zelf beslissen vanaf 16 jaar. In de praktijk gaat dat vaak anders, omdat ouders hun kind moeilijk loslaten. Dat belemmert het gesprek over wat jongeren zelf belangrijk vinden, maar ook bijvoorbeeld over risicogedrag.’

‘Daarom gaan we in dit project diabetesteams aanmoedigen om jongeren voor een deel van het consult alleen in de spreekkamer te zien. De rol van ouders blijft belangrijk, ook na het 18e jaar, maar hun rol wordt anders. De jongere krijgt steeds meer de hoofdrol.’

Minder HbA1c, meer seks

‘Niet alle internisten hebben ‘iets’ met pubers, maar dat geldt net zo goed voor kinderartsen. Die zijn niet per definitie ‘beter’ voor jongeren. Er zou in de diabeteszorg in het algemeen meer aandacht moet komen voor thema’s die in het dagelijks leven van jongeren belangrijk zijn. Dat is niet zozeer het HbA1c of de bloedsuikers, maar vooral het dagelijks leven van een jongere met diabetes. Het gesprek moet dus ook gaan over seks, alcohol, drugs en rock-'n-roll!’

Wanneer merken jongeren er iets van?

In de loop van 2017 komen de eerste resultaten van het onderzoek. Dat bestaat voor een deel uit evalueren van ervaringen, maar intussen ondersteunen we diabetesteams bij het verbeteren van hun zorg. We geven gerichte adviezen samen met een panel van jongeren en met zorgverleners die al veel ervaring hebben met transitiepoli’s. Het is dus niet alleen een onderzoek, maar ook een verbeterprogramma zodat jongeren met diabetes er direct wat aan hebben!’

Tips en meer info

‘Graag steek ik ouders een hart onder de riem en benadruk dat ze nog steeds een belangrijke rol hebben. Mijn advies is dan ook: blijf betrokken, maar realiseer je dat je tiener op eigen benen moet leren staan. Laat hem of haar vanaf 16 jaar bijvoorbeeld een deel van het spreekuur alleen doen. Zo leert je kind om zelf vragen te stellen. Je geeft daarmee ook ruimte voor onderwerpen die je kind moeilijk in jouw bijzijn bespreekt. Daarmee laat je merken dat je je kind vertrouwt, wat weer goed is voor zijn of haar zelfvertrouwen.’

Ben jij klaar om over te stappen naar de zorg voor volwassenen? Doe hier de test! (samen met je ouders)

Zie ook:
www.opeigenbenen.nu
www.mijntienerheeftdiabetes.nl