Saskia:  'We leven nu meer met de dag'

Roos kreeg een jaar geleden diabetes type 1: op 1 februari, een dag om te herinneren. Op deze dag begon een ander leven voor het hele gezin. Roos en haar moeder Saskia vertellen hoe diabetes in dit jaar toch een plek heeft gekregen.

Roos (nu 13): ‘Ik voelde me al weken erg moe en raar, en ik hing maar wat op de bank. Ik had veel dorst en vaak kramp in mijn kuiten. Mijn moeder vond het te lang duren en we gingen naar de huisarts. Dat vergeet ik nooit meer’.

‘De bloedsuikermeter bij de huisarts gaf HIGH aan. Ze prikte nog eens met een ander apparaat maar ook daar stond HIGH. Ze keek me ernstig aan en zei: je hebt suikerziekte en je moet gelijk naar het ziekenhuis. Ik moest huilen want ik dacht aan de spreekbeurt van een klasgenootje op school en wist dus wat suikerziekte betekende ...’

‘Na 5 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis. We kregen een grote doos met diabetesspullen mee. Ik vond het eerst eng, alleen op school, maar het lukte me wel. Mijn moeder zei dat ik trots mocht zijn op mezelf! In juli nam ik afscheid van groep 8, gelukkig kon ik wel meedoen met de musical. Ook al kreeg ik halverwege wel een hypo, al kauwend het toneel weer op haha.’

Het hele gezin diabetes

Moeder Saskia (45): ‘De eerste periode was heftig, voor Roos maar ook als gezin. Niets was meer hetzelfde. Steeds bloedsuiker meten, koolhydraten berekenen, insuline spuiten. Even de deur uit betekende een grote tas met spullen mee. Niet zomaar even wat eten of snoepen als je een dagje weg bent. Altijd rekening houden met de diabetes van Roos.’

Continue glucosemeter

‘In april kregen we via het ziekenhuis de mogelijkheid de Freestyle Libre een maand uit te proberen’, zegt Saskia. ‘Dit bleek geweldig voor Roos, geen vingerprikken meer maar scannen! Alleen bij twijfel en hypo of hyper wordt er nog geprikt omdat er een vertraging in zit. We besloten hiermee verder te gaan ook al wordt het helaas niet vergoed door de verzekering.’

Het went echt

Saskia: ‘In oktober kreeg Roos de Omnipod. Hiermee krijgen we de bloedsuiker beter onder controle maar het blijft lastig. Je hebt te maken met voeding, beweging, stress, groeien, hormonen. Ook nu nog controleren we elke nacht hoe hoog Roos zit. Onze diabetesverpleegkundige is een grote steun, ze gaf ons vertrouwen dat Roos en wij het straks zelf allemaal kunnen. En dat is ook zo gebleken, het went echt!’

Diabetes heeft een plek gekregen

Roos: ‘Ik zit sinds augustus in de brugklas. Ik vond het erg spannend om juist nu naar een nieuwe school te gaan. Mijn ouders en ik hebben alles verteld op school en ze weten wat ze moeten doen. Dat is een fijn idee. Omdat ik nu elke dag 12 km moet fietsen, heb ik een e-bike gekregen zodat ik zonder hypo op school aankom.’

‘Het gaat goed, ik heb leuke vriendinnen en geen onvoldoendes. Ik leer steeds beter om te gaan met mijn diabetes. Ik heb laatst zelfs weer voor het eerst een nachtje gelogeerd bij een vriendin en dat ging goed. Wel hoop ik dat ze gauw een oplossing hebben voor diabetes, want dat is mijn wens!’

Sterkere band

Saskia: ‘Roos kan me altijd bellen of appen, en ik zorg dat ik binnen een halfuur bij haar kan zijn. Terwijl een pubermeisje van 13 jaar natuurlijk juist graag los wil komen van haar ouders, is Roos nu juist meer afhankelijk van mij. Toch heeft het dit ervoor gezorgd dat de band tussen mij en Roos juist is versterkt.’

‘Ik kijk op 2016 terug als een bijzonder jaar. We leven meer met de dag, want elke dag loopt anders dan je denkt. Diabetes heeft inmiddels een plek in ons leven gekregen. Het is wel iets wat er 24/7 is en je moet er continu rekening mee houden. We willen aan Roos meegeven om alles weer te proberen te doen, en diabetes niet haar leven te laten bepalen - ook al is dat niet altijd makkelijk.’

 

Help als digitale collectant

Maak meer onderzoek naar diabetes type 1 mogelijk en collecteer digitaal. Veilig, makkelijk en snel.

Maak meer onderzoek naar diabetes type 1 mogelijk en collecteer digitaal. Veilig, makkelijk en snel.

Help als digitale collectant

Maak meer onderzoek naar diabetes type 1 mogelijk en collecteer digitaal. Veilig, makkelijk en snel.

Maak meer onderzoek naar diabetes type 1 mogelijk en collecteer digitaal. Veilig, makkelijk en snel.